Vivere con FASD

Le alterazioni organiche cerebrali causate dall’alcol non sono curabili e permangono per tutta la vita. A seconda dell’età, queste alterazioni hanno un impatto su tutti gli aspetti della vita di chi ne è colpito. Per questa ragione, i parenti e i gli amici si trovano confrontati a considerevoli sfide.

Qui di seguito elenchiamo i possibili sintomi, la cui gravità cambia molto da un caso all’altro:

Primissima infanzia
Età prescolare
Età scolare
Pubertà e adolescenza
Gestione della vita quotidiana e cure
Stress emotivo e psicologico
Tensioni nel sistema famigliare e sociale
Compromissione delle funzioni esecutive

Primissima infanzia

• irritabilità, soprattutto nel caso di madre policonsumatrice, sindrome da astinenza alcolica (agitazione, sudorazione, tremori, irritabilità e disturbi del sonno di natura neurologica)
• disturbi del sonno costanti e più o meno marcati
• disturbi della crescita (riflesso di suzione debole, disturbi di coordinazione nella deglutizione)

• disturbi alimentari neonatali

• maggiore suscettibilità alle infezioni
• ipotonia muscolare generale, scarsa attività motoria o irrequietezza evidente

Età prescolare

• mancato aumento di peso (distrofia)
• crescita insufficiente (bassa statura)
• testa troppo piccola (microcefalia)
• ritardo dello sviluppo:
  • motricità
  • percezione (incapacità di riconoscere i pericoli)
  • linguaggio
• disturbi cognitivi
• anomalie nell'interazione sociale e nella comunicazione
• iperattività, impulsività e disturbi dell'attenzione

Età scolare

• disturbi evidenti dello sviluppo
• difficoltà di apprendimento
• scarso senso dello spazio e del tempo
• difficoltà sociali (conflitti/bullismo a scuola, «falsi amici»)
• disturbi delle funzioni esecutive, compresa l'impulsività
• conflitti nell’ambiente sociale
• diagnosi psichiatriche (disturbi più frequenti sono ADHD, spettro autistico e depressione)
• mancanza di autonomia nella vita quotidiana

Pubertà e adolescenza

• aumento di peso (soprattutto nelle ragazze)
• disturbi dell’apprendimento, fallimenti scolastici
• difficoltà nella formazione professionale
• comportamenti sessuali anomali
• delinquenza
• diagnosi psichiatriche (disturbi più frequenti sono ADHD e depressione)
• mancanza di autonomia
• capacità di agire limitata, incapacità di gestire il denaro

Tutto questo comporta notevoli sfide nella gestione della quotidianità e delle cure, nonché stress emotivo e psicologico e tensioni all’interno del sistema familiare e dell’ambiente sociale.

Gestione della vita quotidiana e cure

• Le limitazioni nel controllo degli impulsi, la pianificazione delle azioni e la valutazione dei pericoli richiedono una supervisione attenta e un sostegno strutturato.
• Le persone che si occupano di una bambina o di un bambino con FASD soffrono di disturbi cronici del sonno, stanchezza ed esaurimento.
• A causa delle funzioni esecutive compromesse, le routine quotidiane (riordino, compiti a casa, ecc.) richiedono molto tempo, sono fonte di conflitti e spesso si situano a un livello che non corrisponde all’età effettiva.
• Frequenti visite mediche, terapie, ricerca di scuole e forme di alloggio adeguate e così via richiedono molto tempo e un notevole impegno amministrativo.

Stress emotivo e psicologico

• L'imprevedibilità costante, l'impulsività e gli scoppi emotivi della bambina o del bambino con FASD sono causa di stress. Nei genitori, il rischio di burn-out aumenta notevolmente.
• Emergono sensazioni di incompetenza, colpa, insicurezza e sovraccarico perché i metodi educativi tradizionali (consequenzialità, logica, sistemi di rinforzo) falliscono.
• Di conseguenza, le aspettative nei confronti di quella o quello che si credeva essere una bambina o un bambino in affido «tipico», così come l’ideale di vita familiare che poteva sottendervi, devono inevitabilmente essere riviste. La perdita della spensieratezza quotidiana genera un senso di tristezza.
• Il comportamento difficile della bambina o del bambino con FASD complica la vita sociale (visite agli amici, gite, vacanze e così via). La famiglia si isola per evitare stress, conflitti e stigmatizzazione.

Tensioni nel sistema familiare e sociale

• Le sorelle e i fratelli possono risentire della ridotta attenzione dei genitori nei loro confronti e possono diventare essi stessi vittime del comportamento impulsivo della sorella o del fratello con FASD.
• Opinioni divergenti su come affrontare i comportamenti difficili e mancanza di tempo da dedicare alla o al partner: tutto ciò aumenta le tensioni nella coppia.
• Incomprensione dell’ambiente circostante: il comportamento causato da FASD viene erroneamente interpretato come intenzionale o come il risultato di un errore educativo. Ciò suscita nei genitori la sensazione di doversi giustificare e spiegare continuamente, ciò che causa molta fatica.
• All’interno e all’esterno della famiglia, le confabulazioni della bambina o del bambino con FASD, ossia il bisogno di colmare le lacune di memoria con la fantasia, sono percepite negativamente. All’interno della famiglia ciò può provocare sfiducia e rendere difficile il legame emotivo, mentre all’esterno può condurre a conflitti di vario genere.

Compromissione delle funzioni esecutive

In caso di danno cerebrale organico causato dal consumo di alcol durante la gravidanza, le funzioni esecutive risultano particolarmente compromesse. Si tratta di capacità cognitive superiori che esistono indipendentemente dall’intelligenza misurata (QI) e comprendono:

• definizione degli obiettivi
• pianificazione strategica delle azioni necessarie per raggiungere tali obiettivi
• valutazione degli ostacoli che potrebbero presentarsi lungo il percorso
• decisioni, definizione delle priorità
• autocontrollo (controllo degli impulsi, regolazione delle emozioni)
• memoria di lavoro
• controllo consapevole dell’attenzione
• avvio mirato, coordinamento, sequenzialità delle azioni
• attuazione motoria, osservazione dei risultati delle azioni e autocorrezione