Vivre avec un TSAF 

Les lésions cérébrales causées par l’alcool sont incurables et demeurent présentes tout au long de la vie. Cela signifie que selon l’âge de la personne concernée, tous les domaines de sa vie courante sont aussi impactés, confrontant également son entourage à divers défis. Les dérèglements suivants peuvent survenir, sachant que leur manifestation reste propre à chaque individu :

Nourrisson et petite enfance
Âge préscolaire
Âge scolaire
Puberté et adolescence
Vie quotidienne et soins
Charge émotionnelle et psychique
Difficultés au sein de la sphère familiale et du cercle social
Perturbations des fonctions exécutives

Nourrisson et petite enfance

• Irritabilité, en particulier si la mère avait une consommation mixte de substances, syndrome de sevrage (agitation, sueurs, tremblements, nervosité et troubles du sommeil)
• Troubles de l’endormissement et insomnie qui perdurent
• Troubles de croissance (faible réflexe de succion fréquent, trouble de coordination lors de la déglutition)
• Troubles de l’alimentation
• Tendance répétée aux infections
• Hypotonie musculaire générale, faible activité physique mais aussi agitation prononcée

Âge préscolaire

• Prise de poids insuffisante (dystrophie)
• Retard de croissance
• Tête trop petite (microcéphalie)
• Retard de développement :
  • moteur 
  • perception (pas de conscience du danger) 
  • langage
• Troubles cognitifs
• Perturbation de l’interaction sociale et de la communication
• Hyperactivité, impulsivité et trouble de l’attention

Âge scolaire

• Troubles significatifs du développement
• Troubles de l’apprentissage
• Aucune perception du temps ni de l’espace
• Difficultés sociales (conflits / harcèlement à l’école, « faux amis »)
• Perturbations des fonctions exécutives dont impulsivité
• Conflits avec le cercle social
• Diagnostics et maladies psychiatriques les plus fréquents : TDAH, spectre de l’autisme et dépression
• Manque d’autonomie au quotidien

Puberté et adolescence

• Prise de poids (surtout chez les filles !)
• Troubles de l’apprentissage, échec scolaire
• Difficultés dans la formation professionnelle
• Troubles du comportement sexuel
• Délinquance
• Diagnostics et maladies psychiatriques les plus fréquents : TDAH et dépression
• Manque d’autonomie
• Capacité financière limitée, impossibilité de gérer son argent

Pour les proches (famille), cela implique de grands défis à relever dans la vie quotidienne et en matière de soins, beaucoup de charge émotionnelle et psychique ainsi que des difficultés à gérer au sein de la sphère familiale et du cercle social.

Vie quotidienne et soins

• Une surveillance intensive et un soutien structuré sont nécessaires, en raison des déficiences en matière de contrôle de l’impulsivité, de planification des actions et d’évaluation du danger.
• Les troubles chroniques du sommeil chez l’enfant entraînent la fatigue et l’épuisement des personnes qui s’en occupent.
• En raison des perturbations au niveau des fonctions exécutives : la routine quotidienne (rangement, devoirs, etc.) prend du temps et devient source de conflit, souvent sans correspondre à l’âge chronologique.
• Les visites fréquentes chez le médecin, les traitements, la recherche d’écoles et de logements adaptés, etc. nécessitent un investissement administratif élevé et beaucoup de temps.

Charge émotionnelle et psychique

• Imprévisibilité constante, impulsivité et débordements émotionnels de l’enfant entraînent un niveau de stress important. Le risque de burnout augmente considérablement.
• Apparition de sentiments d’incompétence, de culpabilité, de doute de soi et de surmenage, car les approches éducatives traditionnelles échouent (conséquences, logique, renforcement).
• Les attentes envers un enfant « classique » et une représentation idéalisée de la vie de famille doivent être réadaptées. Conséquence : tristesse face à une perte de légèreté au quotidien.
• Comportement complexe de l’enfant rendant la vie sociale difficile (visite chez des amis, excursions, vacances, etc.). Mise en retrait de la famille pour éviter le stress, les conflits et la stigmatisation.

Difficultés au sein de la sphère familiale et du cercle social

• Les frères et sœurs souffrent parfois d’un manque d’attention de leurs parents (enfant de l’ombre) et peuvent eux-mêmes être victimes du comportement impulsif de l’enfant porteur de TSAF.
• Les avis différents sur la manière de traiter un tel comportement et le manque de temps pour le couple entraînent une charge importante sur la relation.
• Manque de compréhension dans l’entourage : le comportement lié au TSAF est mal interprété et considéré comme un manque d’éducation ou de la malveillance. S’installe un sentiment épuisant de devoir se justifier et s’expliquer en permanence.
• À l’intérieur comme à l’extérieur du cercle familial, la confabulation de l’enfant (combler des trous de mémoire par l’imagination) est assimilée à des « mensonges ». Au sein de la famille, cela peut conduire à une perte de confiance et complique le lien émotionnel. En dehors, cela entraîne des conflits sociaux.

Perturbations des fonctions exécutives

Une lésion cérébrale causée par l’alcool pendant la grossesse perturbent en particulier les fonctions exécutives. Celles-ci sont définies comme les capacités cognitives supérieures existant indépendamment de l’intelligence mesurée (QI) et regroupent les éléments suivants :

• La fixation d’objectifs
• La planification stratégique de l’action pour atteindre ces objectifs
• L’évaluation des obstacles en présence
• La prise de décision, la priorisation
• Le contrôle de soi (impulsivité, régulation des émotions)
• La mémoire de travail
• La gestion consciente de l’attention
• Le commencement, la coordination et le séquençage ciblés des actions
• La mise en application motrice, l’observation des résultats de l’action et l’autocorrection